Ömer
Yönetici
Romanya’dan Türkiye’ye, 1000 kilometrelik bir yolculuğa çıkan Kiss László, hemofili hastalarının sesini duyurmak için pedal çeviriyor. 28. Dünya Hemofili Kongresi’ne katılmak üzere İstanbul’a ulaşan László, bu hareketiyle hemofiliye dikkat çekiyor ve tedaviye erişimin önemini vurguluyor.
Romanya’nın Sfantu Gheorghe şehrinden yola çıkan bir adamın, hemofili hastalığına dikkat çekmek için pedal çevirdiği yolculuğu, dünya çapında ses getirdi. Kiss László, 18 Mayıs’ta başladığı bu anlamlı yolculuğunu 31 Mayıs’ta İstanbul’da sonlandıracak ve 1-5 Haziran tarihleri arasında düzenlenecek 28. Dünya Hemofili Kongresi’ne katılacak.
László’nun bu çabası, hemofili hastalarının yaşadığı zorlukları ve tedaviye erişimdeki engelleri gözler önüne seriyor. Kendi çocuğunun da hemofili hastası olduğunu belirten László, “Çocuğum okula gidemiyor, koşamıyor, istediği kadar oynayamıyor, pikniğe gidemiyor; evde sürekli bakım altında. Bu durum bütün aileyi etkiliyor,” diye konuştu. Romanya’da yılda sadece 0,8 ünite ilaç kullanımı ile Avrupa’da son sırada yer alan ülke, bu yıl bütçesinden 7 milyon Euro’yu hemofiliyle mücadele için ayırdı.
Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan Faktör VIII veya IX proteinlerinin eksikliği veya yokluğu nedeniyle oluşan genetik bir bozukluktur. Dünya genelinde yaklaşık 400 bin kişi bu durumdan etkilenmektedir. Tedavisi olmayan bu nadir kan hastalığı, ömür boyu devam eder ve hastaların kanamaları yalnızca ilaç tedavisiyle (faktör konsantreleri) kontrol altına alınabilir.
László’nun bu fedakarlığı, hemofili hastalarının yaşadığı zorluklara dikkat çekmek ve tedaviye erişimdeki engelleri aşmak için uluslararası toplumu harekete geçirmeyi amaçlıyor. İstanbul’da gerçekleşecek kongre, bu önemli konuda farkındalık yaratma ve bilgi paylaşımı için bir platform sunacak...
Romanya’nın Sfantu Gheorghe şehrinden yola çıkan bir adamın, hemofili hastalığına dikkat çekmek için pedal çevirdiği yolculuğu, dünya çapında ses getirdi. Kiss László, 18 Mayıs’ta başladığı bu anlamlı yolculuğunu 31 Mayıs’ta İstanbul’da sonlandıracak ve 1-5 Haziran tarihleri arasında düzenlenecek 28. Dünya Hemofili Kongresi’ne katılacak.
László’nun bu çabası, hemofili hastalarının yaşadığı zorlukları ve tedaviye erişimdeki engelleri gözler önüne seriyor. Kendi çocuğunun da hemofili hastası olduğunu belirten László, “Çocuğum okula gidemiyor, koşamıyor, istediği kadar oynayamıyor, pikniğe gidemiyor; evde sürekli bakım altında. Bu durum bütün aileyi etkiliyor,” diye konuştu. Romanya’da yılda sadece 0,8 ünite ilaç kullanımı ile Avrupa’da son sırada yer alan ülke, bu yıl bütçesinden 7 milyon Euro’yu hemofiliyle mücadele için ayırdı.
Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan Faktör VIII veya IX proteinlerinin eksikliği veya yokluğu nedeniyle oluşan genetik bir bozukluktur. Dünya genelinde yaklaşık 400 bin kişi bu durumdan etkilenmektedir. Tedavisi olmayan bu nadir kan hastalığı, ömür boyu devam eder ve hastaların kanamaları yalnızca ilaç tedavisiyle (faktör konsantreleri) kontrol altına alınabilir.
László’nun bu fedakarlığı, hemofili hastalarının yaşadığı zorluklara dikkat çekmek ve tedaviye erişimdeki engelleri aşmak için uluslararası toplumu harekete geçirmeyi amaçlıyor. İstanbul’da gerçekleşecek kongre, bu önemli konuda farkındalık yaratma ve bilgi paylaşımı için bir platform sunacak...
Son düzenleme: